Milagros Huamán Lu, es comunicadora, empresaria y activista por los derechos de las personas autistas en nuestro País. Tuvimos la oportunidad de conocer un poco más del trabajo que realiza concientizando y brindando herramientas para los padres, a través de la asociación llamada “Soy Autista y qué?”.
En el año 2002 diagnosticaron a Jimmy, hijo de Milagros Huamán con autismo. Con el pasar del tiempo, aproximadamente entre el año 2009 y 2010 se juntó con un grupo de padres para así poder crear una asociación que les permitiera trabajar en el tema de la concientización e información sobre el autismo en el Perú.
Milagros siendo periodista por vocación, entendió que en esa época la gente estaba muy poco informada o no sabía casi nada del autismo. Además señaló que en ese entonces habían muy pocos lugares donde poder sacar un diagnóstico, así es como ella cayó en cuenta lo necesario que era informar sobre esta condición.
De esta manera en el año 2011 crearon la asociación “Soy Autista y qué?” con el objetivo de concientizar al país. Empezaron poco a poco realizando campañas, visitando colegios, universidades, entre otros. Señaló que en ese entonces realizaron un concurso Nacional de pintura llamado “Soy como tú” que eran realizados en colegios especiales o especializados, sedes y centros terapéuticos.
Reunían a la población con una misma condición de vida para poder realizar el concurso, esto permitía el diálogo con los padres de los participantes y así lograba informarlos, en estas campañas también pudieron conectar con gente de los municipios entre otros contactos necesarios para la misión. Con el pasar del tiempo fueron consiguiendo más voluntarios, como agencias de publicidad que apoyaban con la difusión de algunas de las campañas creativas.
Durante la pandemia lanzaron campañas como la vacunación de las personas con autismo, propusieron leyes para lograr que las personas con esta condición pudieran salir a pasear o caminar un poco, todo esto para ayudar a que no sea tan complicado la cuarentena a las personas neurodivergentes.
De manera paralela cuando Diagnostican a su hijo, Milagros deja la carrera para poder dedicarse completamente a Jimmy, la cocina siempre fue tradición en su familia y así fue que desarrolló su gusto por ella, prefirió inclinarse hacia la repostería, así es que impulso su negocio al cual puso de nombre “Fausta Pastelería”.
Comenzó preparando distintos postres en sus ratos libres que invitaba a sus amigas y siempre recibía comentarios sobre el porque no vendía sus postres, ya que resultaban del agrado de sus amigos y cercanos. Cuando comenzó a vender y noto que a la gente le gustaba su producto comenzó a participar en algunas ferias.
Pensó en hacer un producto creativo que llamara la atención y sea distinto, fue así que creó su producto más vendido que es el alfajor de pecanas con sal de maras y manjar casero. Ofrecía sus postres en distintos lugares hasta que un día la invitaron a Mixtura, fue ahí donde pensó en abrir una tienda para que su público la ubicará.
¿A qué dificultades se enfrentan los niños con autismo en nuestra sociedad?
Huamán señaló que son las familias las que enfrentan diversidades más que los niños, ya que ellos muchas veces no son conscientes de lo que está ocurriendo, en cambio la familia completamente, desde el ritmo de vida a gastos y muchos otros factores. El tener una persona con muchas necesidades, desgasta la familia. Indica que considera que una de las adversidades más importante es el tema del dinero, porque con una muy buena solvencia económica puedes costear terapias, ir al extranjero y encontrar al mejor terapeuta y brindarle lo necesario a tu niño o niña, de lo contrario, “Te chocas primero con el tema del diagnóstico, que es muy complicado especialmente en provincias. Después te topas con el tema terapéutico, ya que no es que lo dejes en el un colegio especial y ya, la educación para un niño con autismo tiene que ser personalizada, ni siquiera especial , si no personalizada ya que un niño con autismo jamás es igual a otro, es la persona con características autistas más su carácter o personalidad, por lo tanto necesita un entrenamiento para adquirir las habilidades que él o ella no tiene. Por lo tanto sus necesidades por niño varía, la familia es la que tenemos que brindar esas oportunidades” fueron las palabras de la periodista.
¿Nuestras escuelas públicas y privadas están preparadas para recibir a nuestros niños con autismo?
“No, definitivamente no, por lo que comentamos que cada caso es un caso muy especial. Y las escuelas están estandarizadas, entonces no hacen un programa especial para la persona con autismo. Generalmente cuando incluyen a alguien lo retiran del aula, lo sacan al recreo o al patio o le piden a una persona especial (una sombra) que la familia debe llevar para que atienda al niño que se va a demorar mucho más en aprender”. Milagros considera que por más presupuesto que inviertan a nivel público y privado, nunca van a lograr brindarle una educación especializada a la persona autista, primero por ser muy caro y segundo porque no hay suficientes profesores, entrenadores o terapeutas que puedan atenderlos correctamente.
¿Se ha implementado alguna ley en nuestra legislación en apoyo a este sector de la sociedad?
La ley 30150 es la ley del autismo fue dada en el año 2012 y su reglamento salió en el año 2014, fue trabajado por la congresista Leyla Chihuan, el reglamento lo hace una serie de actores políticos como el Ministerio de la Mujer a través de Conadis, Ministerio de Educación, Ministerio de Salud y el Ministerio de Transporte,“Se tomaron como 3 años para ponerse de acuerdo y cuando por fin se llegó a reglamentar, el reglamento mencionaba que esta ley se iba dar en plan zonal del autismo que iba ser vigente del 2017 al año 2021 estamos 2024 y bueno, nos agarró la pandemia y aún no se a hecho nada”, fueron las palabras exactas de esta madre activista, “Estamos a través del congreso con la congresista Milagros Jáuregui de Aguayo preguntando a los diferentes ministerios cual es el plan B, todo se a quedado en el Limbo.” Agregó.
¿Qué herramientas podemos brindar los padres a nuestros hijos?
“Hay muchísimas herramientas sobre todo en internet para ayudar a nuestros hijos, todo va depender de la dedicación que cada padre le dé a su hijo, el tiempo que le dedique, lo que importa para los padres es aprender a observar a nuestros hijos y conocerlos. Solamente así, sobre todo en los autistas no hablantes, vamos a poder ayudarlos, si tu hijo no habla terapia de lenguaje, si hace movimientos involuntarios o ruidos extraños, terapia estimulación sensorial. El padre tiene que ser consciente que el niño necesita un entrenamiento adecuado, y llevarle herramientas para aquello que no es capaz de hacer con mucha insistencia la persona lo va aprender.”
Un mensaje a los padres de niños con autismo
“Decirles como mamá de una persona de 24 años con autismo, que nuestros hijos a pesar de que nos miren a los ojos, a pesar que no parece que nos prestarán atención, ellos si nos están prestando atención que si están mirando todo y se van a acordar cuando sean grandes lo que están pasando en ese momento. Por eso hay que tener mucho cuidado sobre lo que hablemos de ellos, lo que digamos de ellos, los gesto que hagamos, tener cuidado de la forma en que nos dirigimos a ellos, porque son personas que aunque no nos miren a los ojos, ellos entienden se dan cuenta y sufren también porque la pasan muy mal.” También quiso motivar a las familias alentando a nunca dejar de luchar ya que ellos si van a adquirir habilidades, nos dice que aún así los padres pensemos que no aprenden, si lo hacen y cuando menos unos espera o piensa, lo harán solos. Recordando que el aprendizaje en los niños TEA es mucho más lento, pero que en la constancia está la clave.
“Y decirles que esas fórmulas mágicas, diciendo que vitaminas, inyecciones u otra cosa cura el autismo es falso, el autismo no es una enfermedad es una condición, lo que vamos a hacer es que está persona adquiere habilidades para que esto lo sirva para su vida diaria” agregó la activista haciendo hincapié a las estafas y engaños de las personas que intentan lucrar con la condición de nuestros hijos.
